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害怕“長大” 自閉癥患者孤獨成長成年后再遇尷尬困境

稿源:齊魯晚報 編輯:劉陽 2019-04-12 10:55

  劉長偉正坐在圖書館的角落里看書,如果兒子劉峻實遇到突發情況,他好及時處理。王鑫/攝

  3月31日,本報以《圖書一天整理好多遍,能工作很開心》為題,對青年自閉癥患者劉峻實的工作經歷進行了報道,這也讓不少小齡自閉癥患者家庭看到了希望。4月2日是“世界自閉癥關注日”,記者調查發現,成年后的自閉癥患者,通常面臨無處可去的尷尬困境,他們想要融入社會,還有很長的路要走。

  短暫的幸福時光

  在濟南自閉癥家長圈子里,大家都喊她“廣振媽媽”。1997年,她有了廣振,看著懷抱中滿是奶香味的小寶,從未有過的幸福感涌上心頭。與其他父母一樣,她憧憬著孩子一天天長大,幻想的都是美好的未來。

  短暫的幸福時光,在廣振3歲那年戛然而止。“他一直不會說話,剛開始還以為是說話晚,但是到3歲還不會開口叫爸媽,就感覺不太對勁了。”廣振媽媽帶著孩子去了醫院,醫生在檢查后告訴她,孩子被診斷為“孤獨癥”。當聽到醫生說這是一種無法治愈的疾病時,她整個人都僵住了。

  在二十幾年前,人們對“孤獨癥”幾乎是完全陌生的,更談不上理解。“始終抱著一絲希望,孩子有可能不是這個病。”她和丈夫帶著孩子全國各地四處求醫,卻始終沒有繞開“孤獨癥”這三個字。

  這樣的檢查結果對于整個家庭來說,無異于晴天霹靂。廣振的病情讓一家人手足無措,負面情緒也隨之而來。有一次她和丈夫因瑣事吵架,兩人將飯盒摔到了地上,飯菜湯撒了一地,小廣振趴在地上,用手指蘸著地上的湯水就往嘴里送。

  看著地上的孩子,那一幕讓她痛苦異常,她想了卻此生,就在決定買藥服毒的那一天,父母突然打來電話。“聽著電話那頭父母的話語,想到過去的點點滴滴,才終于打消了自殺的念頭。”廣振媽媽理解那些帶著自閉癥孩子走向極端的家庭,因為這樣的念頭,她也不止一次地萌生過。

  工作后找到自我定位

  廣振爸爸在外賺錢養家,一天也不敢請假,廣振媽媽全身心在家照顧孩子,到處去進行康復訓練。雖然小廣振的進步比蝸牛爬得還要慢,但她和丈夫始終沒有放棄。

  在廣振出生十年后,37歲的廣振媽媽又搏了一把,2007年小女兒出生,這是一個健康的孩子。“女兒從一出生就被寄予期盼,等我們都不在了,得挑起照顧哥哥的重擔。”廣振媽媽說。

  進入青春期以后,廣振的情緒開始出現大的波動,不僅會摔東西,還不時自傷。廣振會把手塞進嘴里使勁咬,有一次媽媽看到后趕緊上前阻攔,廣振順勢把媽媽的手放進嘴里。“疼得我大叫,傷口幾乎深可見骨。”至今,廣振媽媽手上還有一個清晰可見的傷疤。

  照顧尚且懵懂的幼女和不時狂躁搞破壞的自閉癥兒子,過度勞累讓廣振媽媽的身體迅速垮了下去,她感覺心跳加速撞擊得胸口疼,天旋地轉就要暈倒。“萬一哪天撐不住倒下,整個家就沒了。”一家人經過痛苦抉擇,含著眼淚將廣振送入托養機構。

  2010年,13歲的廣振被送入日照一家全托養機構。在日照待了五年之后,18歲的廣振被接回家“另謀出路”。那年夏天,有人給推薦了濟南南部一家養老機構,廣振媽媽本來想帶孩子去試著住上一段時間,結果沒想到在那一待就是三年。

  廣振漸漸胖了起來,也不再像之前那樣抗拒洗澡,在養老院他學會了大小便后自己沖水,學會了自己系圍裙,給老人們端飯。盡管22歲的廣振能力有限,但在和老人相處中,他找到了自己的位置,并且漸漸喜歡上了那里的生活。

  無處可去仍是待解難題

  在養老院里,廣振大多數時間會沉默不語,老人們看著眼前這個小伙子會發出嘆息,“可惜了這么好的孩子。”

  盡管在養老院待得不錯,廣振媽媽還是不能放下心來,“孩子終歸會脫離父母的庇護,獨自面對這個陌生的世界,那時他們要怎么辦呢?”

  像廣振媽媽一樣有大齡自閉癥患者的家庭,都要直面未來的迷茫,“無處可去”是他們眼下待解的難題。“我們都經歷了一個非常艱難的時期,早期知道自閉癥的不太多,也沒有相關救助,康復訓練都是完全自費。”多年來,廣振媽媽等自閉癥家庭,一直呼吁社會對這一特殊群體進行關注。隨之而來的是利好政策越來越多,享受康復訓練救助的年齡也逐漸放寬。

  2018年11月,《濟南市人民政府關于建立殘疾兒童康復救助制度的通知》發布,符合條件的濟南0-17歲孤獨癥兒童,每年可獲得最高2萬元的康復救助。(王小蒙焦守廣)

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